今はとにかく、猪突猛進、決して後ろを振り向きませんのだ


by okaeri110

カテゴリ:IDDM( 201 )

リブレが保険適用に

今年になり、放置状態だったエキサイトブログを久しぶりに見に来たら
ジャンルという項目ができていて、適当にふたつ登録しました。
で、2つ3つ書いてみて思ったのは、健康ジャンルと生活ジャンルは、
見てる人が全然重ならないよね。
一つ一つの記事でジャンルを選べるようになっていればいいんだけど…今回は健康ジャンル記事です。


リブレ、やーっとやっと保険適用になったそうですね。
やれやれ。

めいこは620Gを使用していて、リブレも使ったけれど、CGMはポンプ内に記録されるうえ
インスリン注入もすべて記録されるので、もう手放せないかも。
だって月に一度の病院へは、事前準備不要。
SMBCノートなんて不要です。
驚くべき快適さです。
いいのか?
人間ぐーたらすると退化するのでは?
親のうっすらした不安も何のその、適当に血糖とお付き合いしております。

くるりるは、リブレを試してみた結果、これまでの一日数回ぶつ切り血糖値を見てもピンとこなかった血糖の流れを知り、
インスリンの入れ方をちょっと考えるようになりました。
結果、A1cもよくなって本人もちょっとやる気になりました。
ただ、一度ならず二度、着替えの際や、どこかに当たったときに剥がれてしまったそうで
この幼児の心を持ったJKにはリスクが伴います。
ちょっと当たっただけで剥がれるもんかなー
7500円を数日でパーにしちゃった悲しさよっ

ちなみに彼女はNexusなので、自分のスマホからモニタリングできます。便利です。
でも初期設定は本体のモニターで行わないと、病院で先生にデータを渡せないので、やっぱり本機も購入しました。
購入してから保険適用まで1ヶ月なかったわ。タイミングだわ(涙)




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by okaeri110 | 2017-09-06 11:16 | IDDM | Comments(0)

IHとインスリンポンプ

先日、知り合いの幼児さんがIHコンロにスイッチが入っている状態で
自身のインスリンポンプを操作したところ、エラーになったとのこと。

後日、メーカーさんにお会いしたのでお聞きしたところ
IHの前での誤作動?はいくつかあるのとこと。
多くは、入力したデータが飛んでしまう、というもの。
カーボ比も効果値も、これまでの注入量も消えるのでご注意を、とのことだった。
それ、早めにみなさんに告知したほうがいいんじゃない?

ということで、家を建てる時に大いに悩んだ、IHにするか電気コンロにするかという案件が
結果的に電気コンロ(ラジエント・ヒーター)にしといてよかった、という話です。
その頃はインスリン・ポンプを使っていなかったし、考えてもいなかったけれど
ペース・メーカーされている人が、我が家のIHの前で困ることになるのは
失礼だなあと思ったことが電気コンロにした大きな理由だった。
別に電磁波を過激に怖がっていたわけではない。
うちでは電気カミソリも電動歯ブラシもドライヤーも電子レンジも使いまくるし
電気コンロだって蛍光灯だって、そして無線LANだって電磁波出てる。
けれど、こういう事例を聞いてしまうと、多くの人は該当しないとはいえ
我が家の場合、ポンプを使う子が二人いて、知り合いもたくさん使っているので
その人たちが我が家にくる確率も多いのだから、やめておいてよかった、と思う程度。

とはいえ、IHコンロの前でポンプをいじらなければいいだけのことなので
現在IHとポンプ両方使用中の方も、そんなに恐れることでもないだろうと思います。
詳しくはポンプのメーカーさんにお聞きください。
ちなみに、我が家はミニメドなので、日本取扱メーカーはメドックスさんです。
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by okaeri110 | 2013-12-08 09:41 | IDDM | Comments(0)

暦の上では

デッセンバ~♪
早いよ早すぎる。
今年は特に早かったよ。

いいかげんに子どもたちのこの頃を書いておこう。

めいこはポンプにして2年目、A1cもペンの頃と変わらないくらいになってきた。
でも相変わらずカンでやっているので(あんまり測らないし)
ちょっとびっくりすることが起きてしまう。
あと、血糖値が安定するのはいいけれど、ちょっと高血糖になると
かなりしんどいらしい。
200も出るとかなりしんどいらしい。
ええっと思うけど、考えてみれば1型ではない私が200の血糖値だったら
かなりしんどいと思われ。
でも200なんて普通やんなあって思ってしまうのは我々の慣れゆえ。

ところが先月の検診でいきなりA1cが1%超え。おいおい。
血糖値測ってないから何があったかわからない。
もう親はほぼタッチしていないし、先生だって困るよね。
ちょっとベーサル上げたらしい。

くるりるは、夏が過ぎて高血糖が増えてきた。
先日は「初めて見た、HIってやつ」とのこと。
自宅での簡易血糖測定では、これまで高くても220くらいだったので
「300とか見たことないわ」と笑っていたくるりる。
君もいよいよ枯渇したと見えるな。
検診の後なので、親の判断でベーサルをちょっと上げた。
起床時はちょっと落ち着いたかな。
ベースの調整はできるけど、カーボ比を変えるのは、
ベースが効いてないのか効いてるのかの見極めができていないといけないので
今回は動かしていない。

ポンプだから、ランタスの頃より楽だけどね。
というか、遅効型と超速効型の組み合わせの場合は、
どちらかを思い切ってカンで動かすようなところがあった。

もちろん、寝る前、起床時の血糖値の推移で遅効型の量を確認するのは同じだけれど。
昼間の基礎がどう効いているかはもう普段の生活では確認が難しいので
どちらかというと超速効の量(カーボ比を変える)ことで対応していた。

ポンプだと、ボーラスではなくベーサルを動かすほうが楽に思う。
同じ種類のインスリンだから、結局一緒じゃん、という安心感がある 笑


そんなこんなでスキルアップしないまま生活しとります。
これから家族の誕生日、クリスマス、年末年始に突入するのか。こわ。
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by okaeri110 | 2013-12-06 15:18 | IDDM | Comments(0)
アキュチェックのオールインワン、いただきました。

高校二年のめいこ、どんどん血糖測定をする回数が減っている。
自分で血糖値を体感してくれていればいいんだけれど、親としては不安。
A1cは1年前にポンプを開始した当初に比べると安定してきている。
その分、ちょっと低血糖も増えているので、諸手を挙げて喜べないのだけれど
彼女なりに調整している部分もある…かも…びみょー。

めんどくさがり屋の彼女にすれば、測定時にお店を広げなくちゃいけないのが
(アルコール綿、穿刺針、センサーというゴミ)毎回うんざりしているようだ。
それは私もわかる。
ご飯食べる前にいちいちコレやると思うと、うざいったらありゃしない。
(私がめんどくさがり屋なんだ)

アキュチェックのオールインワンは、穿刺針が6回、センサーが50回分、すでにカセットとして
本体に内蔵されている。
穿刺(パッチン)しても、針の後片付けは不要。6回分ゴミガラも中に吸収されるので
6回分終了後に一度にポイすればよい。
センサーのチップも同様。こちらは50回まとめてポイ。
楽。らくちん。

金曜日にいただいて、測定回数が飛躍的に伸びた。
単純だけど、気持ちはよーくわかる。
ほんと楽だし、思ったより小さいしいい測定器です。
本体と、あとはアル綿さえ持っていればお出かけOKというのがうれしい。

ただ、付属のケースが本体にぴったりフィット型なので、アル綿を入れる隙が無い。
これだけが唯一の不満。
なにかいいケース(ポーチ)を物色せねば。

ちなみに測定の数値だが、くるりるの持っているフリースタイルと比べると
30くらい数値が高めに出る。
ただし、フリースタイルは病院の機械で測るより毎回低めに出るので
それを考慮すると、わりと正確な数値が出ているのではないかと推測する。
(あくまで私の個人的な意見です)

簡易測定器って安全を期するために、本来の数値よりどちらかといえば
低めに出るように設計されていると聞いたことがあるのでご参考までに。

ポンプをしているめいこ。
万が一のために登校時にはノボペンデミも持って行くようにしているので
測定器だけ持って行く、というわけにはいかないけれど
それでも荷物がずいぶんと減ってうれしい限り。

くるりるも興味津々だったけど、彼女のフリースタイル・フリーダムライトも
なかなかのすぐれものなので(なんといっても血液がほんのちょっとでいい)
捨てがたいところだ。
わたしもなすび色なのがとても気に入っている ←それが理由かよ
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by okaeri110 | 2013-04-22 00:20 | IDDM | Comments(0)
山中先生のノーベル賞受賞に際しての記者会見コメント、TV出演でのコメントを聞きながら
目頭が熱くなってきた。

先生の研究の目的は、病気で苦しんでいる患者を助けること、これに尽きるということが
口から出るひとつひとつの言葉ではっきりと感じとれた。
「責任を重く感じています」
「早くしたい」
「苦しんでおられる患者さんから逆に身体を気遣っていただいて…」
研究に携わる医師は実際の患者さんと接する機会がほとんど無いので、
患者の思いと現状から乖離してしまうという話を聞いたことがあるが
山中先生は患者への思いを貫き通しておられる。

もうひとつ、先生が普通の研究者と違うのは「日本での研究の流れを変える」ということ。
研究者というのは「研究できればどこでもいいや」という人が多いのかどうかは知らないが
日本にこだわることなくアメリカを筆頭に外国で研究される方はたくさんおられる。
また、国内で研究されていても特許取得などについては無頓着であることが多いということを
以前、山中先生を特集したTV(たぶんNHK)で見たことがある。
先生は「国内で先進医療につながる開発をしても、先に外国で特許を取られてしまうと
臨床から認可という流れが、先に特許をとった国や企業経由となり、結果的に
患者に利益を与えることがずいぶんと遅くなってしまう。
だから自分は日本で研究開発し、大学が特許を取るようなシステムを作りたい」という意味のことを
(数年前に見たTVを思い出し書きしているのでニュアンスが間違っているかもしれません)
話しておられた。
そこにも「患者優先」が見て取れる。
特許というと“金儲け”みたいなイメージが多少なりともあるけれど動機は違う。

「日本が支えてくれた」
そう記者会見で語っていたことも勇気づけられた。
まだ50歳。
先生の生きておられるうちに、これまで治療方法が確立されていなかった多くの難病が
“治癒”されていくようにと願う。
そのなかに1型糖尿病があることも願って。
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by okaeri110 | 2012-10-09 01:23 | IDDM | Comments(0)

入学の春

エキサイトブログにアクセスログが詳しくつくようになっている。
ちょっと見てみたら、こんなにほったらかしにしているブログなのに
多少なりとも覗きにきてくれている方がいて申し訳ない。

先日は久しぶりにお会いした人に「HP閉鎖されたんですか?」と尋ねられ
びっくりした。
えええ、あなたはわざわざ見に来てくださっていたのですか?と
何も深く考えずプロバイダ変更の際、HP移転を考えなかったことが
浅はかであったことに気づかされた。

たとえそれが数人であったとしても、悪いことをしでかしました。
申し訳ありませんでした。


くるりる、無事に中学校に入学いたしました。
式後、校長先生、教頭先生、担任、学年主任、養護の先生に集まっていただき
簡単に説明をさせてもらった。
お姉ちゃんの時と違うのは、インスリンポンプをしていること。
みなさん初めて見るので、ざわついていた(笑)

これから部活を決めるので、そちらの顧問の先生とのお話も必要になるが
めいこを知ってくれている先生も多いので一安心。
なにより、めいこの1,2年担任だった先生が学年主任なので
本当に心強い。

めいこは入学式はまだだけれど、入学説明会の時に保健室の先生と体育主事の先生に
お話をさせていただいた。
特にややこしい話はなく、血糖測定や注射をする場所は保健室でも教室でもいいと言ってくれた。
とにかく、自分から言って欲しいとのこと。
めいこも入学時にはインスリンポンプを付けているので、
プールの時などの保管場所について少し話をした。

私が仕事をしている時は、携帯電話は持っているけれど電話をとることは難しいので
できるだけ「お呼び出し」はないとありがたい。
どちらにしろ、緊急の電話を受け取っても仕事を放りだして行けるかどうか。
もう一度、職場には話をしておこうと思う。

なんせ春先には低血糖で倒れちゃうことの多いめいこだし
くるりるも、そろそろ自己分泌が枯渇するだろうし。
不安はだら~りとありますが、行くしかないっつーことで。

ちょっとどこかでひと息つきたいのう。
花粉症もつらいし。しくしく。
(と言って時間さえあれば居間のソファで居眠りをするわたくし)
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by okaeri110 | 2012-04-03 21:13 | IDDM | Comments(4)

中学入学説明会

3人目なので、居眠りでもしてればいいやと思っていたのに
くるりるが1型発症ということで、ひとこと先生にお声をかけないと、と
ちょっとだけ緊張して行った。
ちょっとだけね。

教頭先生に、今度入学する娘は姉と同じ1型であること、
ついては新年度に入り、一度説明をさせていただきたいことを伝えた。

その後、知り合いとくっちゃべっていたら
めいこの学年主任と1,2年生の担任だった先生から呼ばれた。
あらら、くるりるが発症したことを知っておられる!

どうして?って思ったけど、おそらく小学校からの申し送りだと思われる。
小学校からの連携については以前、6年の担任から聞かれて承認している。
めいこのことで、お世話になった先生方残ってくださって
くるりるの学年になってくれたら嬉しいな、と密かに願っている。

そのくるりる。
最近は少しずつ自己分泌が減ってきているようで、
少しインスリン量が少ないと、血糖値が上がってしまうことも。
ということは、逆に低血糖の症状も、これからは気をつけないといけないね。
めいこはベテラン(笑)で中学生になったけど
くるりるはどうかな。
二人目とはいえ、やっぱり不安だなあ。
(でも結局、テキトーになるんだろうなあ、わたしが)
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by okaeri110 | 2012-01-27 18:32 | IDDM | Comments(4)
血糖値、採血せず光で測定 県内メーカーなど年内にも試作機
(毎日信濃新聞2012年1月3日)

皮膚に光をあてて血糖値を予測する測定器の研究は
以前から耳にしていたものの、
なかなか具体的な発表がなかった。
最初に聞いて10年くらい待ってるんじゃないだろうか。

この記事によると「反射光から血糖値を割り出す解析プログラムは2月までに完成する予定」で
「実験用機器は、血糖値の計測に必要な光を出す装置や解析プログラムを入れたパソコンなどが別々になっているが、これらを一体化し、持ち運びしやすい携帯電話ほどの大きさの試作機を年内に作る予定」で、
「早ければ2013年にも市場に投入したい考え」となっている。

まず、「血糖値を割り出す解析プログラム」が精巧であることを祈るし、
毎日血糖値測定が必要な1型糖尿病患者は、下は0歳児から上はご年配まで
あらゆる年代にとってブレの少ないものが求められるので、
今は臨床の結果を待ちたい。

次に、携帯電話ほどの大きさの測定器が可能であればずいぶん助かる。
今の血糖測定器は、手のひらに収まるミニサイズだが付属品が
センサー、穿刺器、穿刺用の針とチマチマ必要なので
それをポーチに入れると、ふっくらさんになってしまう。
もし、この測定器が日常的に使用可能になれば、
注射をしている方でも、注射ペン、注射の針、アルコール綿、この測定器。
これだけで済むからずいぶん助かる。

最後の「2013年に市場投入」というのも、今までこんなにはっきりと
市場に出す予定年を目にしたことがなかったので、胸が高まる。
ここまで発表したということは、かなり自信があるということ。
さすがは日本のスイス、精密機器の長野県だわ。
(てか、スイスよりすごい)


それにしても、これが実用化、個人にもレンタル可能ということになれば
測定器メーカーさんは、消耗品で利潤を取ることができなくなるので
そのへんの心配もあったりして、実際に私たちが家庭で使えるようになるのは
2013年が市場投入として、さらに1年、2年後くらいになるのでは、などという
ネガティブな思いも捨てきれない。

まあ、ぬか喜びしてイライラするよりも
遠目の希望を目標設定にしておけば、早くなればラッキーと思えるし。

毎日、指先から6回も血をわざと出してるなんて、やっぱり嬉しくないものね。
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by okaeri110 | 2012-01-04 17:38 | IDDM | Comments(0)

一時、注射に

土曜日。どうも高血糖になってきたので、夜に針を交換することになった。
しかし、私が礼拝後のミーティングで遅くなったので
パパと二人で差し換えをした、くるりる。

翌日の午後からNo Delivery
前回、メドトロニックさんに相談した時に言われた通りの時刻。
針が曲がってるorたわんでいるのだろう。
とりあえず、注射で対応。
ベースは入っているみたいようなんだけど、それも怪しくなり
少しずつ血糖値が上がっている。

夜に最後のカニュレを差し換えようということになったが
パパが
「何度も針を刺して(お腹が)穴だらけになってるから注射でいこう」と言った。
くるりるに聞くと「明日は注射でいいわ」とのこと。
お腹は大丈夫そうだったけど、ここのところのトラブルで疲れたのもあるだろうけれど
くるりるが心配しているのは、カニュレが無くなってしまわないかということ。
少し休んで在庫を残したいらしい。
もちろん、消耗品がなくなれば病院にストックがあるので
取りに行けばいいと言われているんだけど、なんとなく不安らしい。

今週金曜日が検診日なので、まあそれまではいいか。
針(カニュレ)は明らかな失敗が1回、針曲がり(たわみ)で取り換えが3回。
10月17日からまもなく1ヶ月になるが、初心者としては並でしょうか?
それともちょっとトラブル多め?

コントロールの方は、みるみるインスリンの効きがよくなっているので
毎日のようにカーボ比や効果値を変えないといけないのが大変だ。
でも、そっちはめいこの経験があるので何となくできる。
でも、ポンプは慣れていないので、ヒヨッコもいいところ。
ついでに言うと、カーボカウントも見た目でカーボ量を特定するのが難しい。
特に給食は難しいなぁ。
盛りつけが素人(子ども)なので、結局はアバウトで指示するしかない。
ここで、あまりにもきっちりと計測してやりすぎてしまうと
くるりる自身が計測に頼りっきりになってしまい、自分の食べた感覚、見た目を
養えないのではないか、ということ。
それに周囲から「いちいち計測しなあかんの」って思われるのもマイナス。

そうかといって、ずっとアバウトすぎても、それはそれで本人のカンが養えない。
なかなか難しいところです。
親がしょっちゅう学校に行くのも避けたいところだし。

というわけで、昨夜からランタスを打ち、今日は注射対応で学校へ行きました。
朝から高血糖なのは、ランタスがまだ体になじんでないからかなぁ。
呼び出し、ありませんように。
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by okaeri110 | 2011-11-14 10:38 | IDDM | Comments(0)

No Delivery ってゆわれた

可愛くタイトルにしてみたものの…気持ちわるい015.gif

日曜日のお昼ご飯から30分後。
「かーさん、ポンプなんか言うてきた」
見るとそこにはNo deliveryの表示。うっ。

インスリンはまだ残っているし、電池も残り表示ではまだ大丈夫。
針が抜けたかなぁ。
さっきのお昼ご飯に入れたボーラスが入っていたかを確認して
「あとちょっとしたら測定して、高かったら注射しようか」ということにした。
日曜日で私も一緒にいててよかった。
それから30分くらい経ち、くるりるから「動いてるみたい」と言われたので
よかったね、とそのまま使用を続けていたのだが、
念のため、その日の夜に針の差し替えを行った。
針が曲がってるかと思ったが、まっすぐピン!と立っていた。

翌日の月曜日。
2時過ぎに小学校の保健の先生より電話あり。
「No deliveryになっています」
んん?
なんかこの時間帯に、インスリン止めるような操作したっけ??
などとあり得ないことを考えながら学校へ。
測定すると190台。
給食で入れたインスリンが約1単位分、ポンプで入っていなかった。
入れている間に止まってしまったようだ。
まだ学校の授業が残っているので、足らずをペン注射して
念のためポンプは私が持って帰ってきた。
途中で作動しはじめると、やっかいなので。

どうしてかなあ?と簡易マニュアルを見ながら考えていたけれど
わからない。
プライムをしてもちゃんとポトポトとインスリンはチューブを通って出てくる。
針が曲がっている?
昨日も注意して換えたのになぁ。

ちょっと凹んでmixiでつぶやいたら、数名の方々からアドバイスをいただいた。
それだけで気持ちハッピー。

4時過ぎに帰宅したくるりるに、もう一度ポンプを装着すると作動している。
おやつのボーラスもポンプから注入できた。
今日は6時からヤマハなので、ちょっと心配だったけれど何とかなったようだ。
そして、遅めの夜7時半にに夕食。
とりあえずご飯のボーラスだけを注入して食べ始めたところ
「かーさん、またNoって言う」
んんん…?
ボーラスも半分も入っていない。座るとダメなん?
再び注射で対応。

仕方がないので、メドトロニックの24時間コールに電話してみた。
24時間対応と書いてあるけれど、夜の9時前に電話するなんて申し訳ないなぁと
思いつつ、出てくれた方がハキハキと丁寧な対応をしてくれて安心した。
「針がたわんでいるか、曲がっている可能性が大きいと思いますので
申し訳ありませんが、差し替えしてみてください」とのこと。
えー昨夜も差し替えたのに!?
もうカニュレが足りないなぁ~~
と思いつつ、入浴後に差し替えると…思いっきり曲がってました007.gif

前夜に差し替えた時は曲がっていなかったけれど、電話の方の話によると
「曲がっていなくても、たわんでいると12時間後くらいでNo deliveryになりやすく
なります。たわんでいるだけなので見た目は曲がっていないのです」
ということだった。
なるほど。

くるりるはただでさえ猫背なので、その姿勢もよくないようだ。
カニュレを押しつぶす形になるので。
それをくるりるに伝えて「はい背筋ピッ!」とさせていたが10分後には
「もう背中痛い~あかん~」
「ものさし入れてみる?」冗談で言ったのだが「うん!」と前向き発言042.gif
しばらく入れたままにしていたようだ。

まだポンプにして1ヶ月経っていないし、数年前のめいこの時のことは
自分で思っているより忘れまくっているので、初心者な我が家です。
これから真面目に取り組まなくちゃ。
くるりるは頑張ってるんだけど、親が機械についていけてないなり。
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by okaeri110 | 2011-11-08 09:47 | IDDM | Comments(0)