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えらい人のお話

ノボさん主催で特別講演会があった。
トロント大学小児科教授でトロント小児病院内分泌代謝部長の
Denis Daneman先生の講演会。

先週の勉強会のとき
「子連れで行っても大丈夫ですか?」と」聞いたら
先生、軽く「大丈夫ですよ」と言うので子供ら引き連れて行ったらば
ホテルの大きな会場で、周囲にホテルマンがいっぱいいて
「いらっしゃいませ」って感じでびびった。
テーブルにお水なんか置いてるし。
その上オレンジジュースなんか出してくれるし。
子ども達、飲みたおしてトイレ行ったっちゅうねん。

お話は、カナダの小児IDDM事情について。
やっぱり「はじめが肝心」だということだ。

発症時に、しっかり教育とフォローをすること。
最初にコントロールをしっかりしている人と、
コントロールが悪い人の5年後、10年後を比較すると
やはり、最初にコントロールがいい人の方が
後年もコントロールはいいというデータがあるそうだ。

もちろん、努力しててもコントロールが難しい人もいるのだが
今回いいたいことは、やっぱり最初の教育とフォロー体制だ。
実際の注射やインスリン量や種類の調節という手技だけでなく
日常生活、心理的な部分においても
きちんとしたケアが必要とされるということ。

教授は患者の家族の全員が、ケアの対象になると言われた。
いろんな意味で家族にIDDM患者がいると
それは家族一人一人に影響をもたらせるのだから
こういうケアが病院、地域で気軽に利用することができたら
すばらしいな、と思った。

日本の現状では、今はその部分は患者会などで
なされていっている分野だと思う。
やはり、自分たちのできるところでお手伝いをしなければ、と
思わされた夜だった。

それから、ビッグニュースを聞いた。
吸入インスリンが先週、ヨーロッパで認可されたが
教授はアメリカでも昨日、認可されたと言われた。
きゃー。
昨日の定義が、時差とかあるので正確な日付はわかりませんが
なんだか歴史の一ページにいるような感じで
聞いていてわくわくした。
この吸入インスリンは、超速効に限るということです。

また、アナログ製剤についても
かなり安全度は高いとみている、という根拠を話してくれた。
確かにまだ数年しか経っていないので臨床結果は出てないんだけど。

お話の筋は、だいたい病院で聞く内容と一致していて
確認で聞いているという感じだったのだけれど
先週、会の方とお話されていて
その方は別の会の方たちともよく交流されているのだが
「そこでは情報をとても欲している」ということだった。
日本で一律の医療提供はなかなか難しい。

司会もされていた川村先生。
土日はネットワークの方でお仕事されていたのに
まだまだこの夜もお忙しそうでした。
お疲れ様です。
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by okaeri110 | 2006-01-30 23:51 | IDDM | Comments(0)

スツール

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いちおうカウンターキッチンなので
スツールは必要だと思っていた。
本当は金属製の、ごついスツールがほしかったのだけれど
座り心地はよいものの、重さも相当あり
木の床がぼっこぼこになりそうな気がしたのでやめた。



マークス&ウェブ
サイトをめぐっていてこちらを発見。
メープルは軽そうだな、と思い注文した。
やっぱり軽かった。
そして心地よい。
ちゃんと足にはクッションシールも取り付けてくれているので
梱包を解いてすぐ使うことができた。

カウンタのところに腰掛けたり、
キッチンへ持って行って、ぼんやりと鍋ぐつぐつの管理をしたり、
心地よいので、つい座ってしまう。

めいこもこれに座ってカウンタで
血糖値測定をするのが楽しいらしい。

ちなみに、ここのシャンプー&リンスも試しに買いました。
手頃な値段の石けんシャンプーが合わないので
これが良ければ継続しようかと。
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by okaeri110 | 2006-01-30 13:30 | おかいもの | Comments(0)

にがいっす

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苦いっす。
さすが、にがり。
名前にうそ偽りなし。
かっこいー。

体質改善のため買いましたよ。
1年たったら効果がある、かも?とのこと。
しかしなー、結構たくさん飲まないといけないのよ。
ノルマきついのよ。
つらい分だけ効き目がありそうな気がするが
もし私には効き目がなかったら
つらい分だけ涙ちょちょぎれなわけで。

にがり堂
興味のある方、こちらの製品です。

スーパーの薬局員に「にがり置いてますか?」と聞いたら
「何につかうの」とぶっきらぼうに言われ
「ずっと飲んでると花粉症に効き目がある、と聞いて」と答えると
これを出してくれた。
「ダイエット?」と思ったんだけど
にがりダイエットって少し前に流行ったんだね。
知らなかったよ。
こんなの飲んでどうしてダイエットになるんだろう??
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by okaeri110 | 2006-01-30 13:16 | おかいもの | Comments(0)

ダッシュは遅れても

ルーキー岩田、堂々10m遅れ
大物じゃ。
風邪のため仕上がりが遅れているのか
本人の弁のように「いつもあんな感じですよ。苦手なんです」なのか。
いろんなパターンを見てきているだけに、予想つかず。
でも、なんとなく楽しみが増した。ほほ。
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こんな感じっすね。(大阪日刊さんより)
阪神さんの記事は充実してるのー。
うちらなんか、ファンが撮った写真できゃいきゃい言うだけなの。
宮古島へ行かれる方々、楽しみにしております。
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by okaeri110 | 2006-01-29 14:26 | 阪神の岩田くん | Comments(0)

ラーメンのこいけさん

ドラえもんに出てくる「こいけ」さん。
(いやもしかしたら「おばけのQ太郎」かもしれない)
いつもラーメンをすすっている。

一度だけ、彼が主人公になったストーリーがあって
内容は、インスタントラーメンばっかり食べるこいけさんに
「そんなに食べると体に悪い」とインスタントラーメンを食べるのを
禁止されてしまうというものだった。

インスタントラーメンを食べられなくなったこいけさんは
ほかの食事がのどを通らない。
恋人のようにインスタントラーメンを恋い慕い
げっそりやつれ果ててしまうのだ。

そうして、レギュラー陣の尽力により(てゆーか)
こいけさんはインスタントラーメンなしで生きていけない、ということになり
「これからは思い存分インスタントラーメンを食べるぞう」
というオチだったはずである。

あまりドラえもんを見ない私だが
(いやQ太郎かもしれないのだが)
なぜだかこのシーンだけ妙に記憶に残っていて
インスタントラーメンを作るときに
必ずといっていいほど、うれしそうに食べるこいけさんを思い出す。

ええ話やのう(どこがじゃ

で、私は現在、こいけさん化している。
お昼ごはんにどうしてもどうしても
「さっぽろ一番みそらーめん」が食べたくなるのだ。

いつからかなあ。
夏ぐらいから、いやもっと前か。
もしかしたら1年くらい続いているのか。

そのうち、いい加減飽きてくるだろうと踏んでいたんだけど
いつまでたっても飽きない。
飽きないどころか、外食で誰かとランチした時も
せっかくのお昼だったのに、みそらーめん食べられなかったなあと
悔しい思いさえしてくる。

これってラーメン中毒?
しかも「さっぽろ一番みそらーめん」限定なのだ。
野菜をどさどさ入れて煮て、
できあがったラーメンにたっぷりの七味唐辛子をかける。
これをふぅふぅいいながら食べると
寒い今の時期でもぽっかぽか。
しあわせ。

でも、これはこどものいない平日限定。
休日のお昼ご飯は特別食べたいとは思わない。
平日でも冬休みなんかで子どもがいると同様。

どうも条件反射で、平日のおひとり様さっぽろ一番みそラーメン定食
刷り込まれているようだ。

パブロフの犬化した 且つ
ラーメンのこいけさん化した
私のお昼ご飯。

今日も食べました。
青梗菜の歯ごたえがすき。
ちゃんと栄養とってますからご心配なく。
たんぱく質が足りないけど。
夕飯で補填しますだ。
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by okaeri110 | 2006-01-26 13:12 | 日々の暮らし | Comments(4)

こーひーの友

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引っ越した翌日、割ってしまったコーヒーポットのかわりに
購入したもの。

通販だから想像していたものより
丈夫でないというか、病弱というか(笑)。

でも木の取っ手や、見た目はいいので
ぽとぽと落とさせてもらってます。

カップも同じシリーズの
スタッキングできるマグ。
家にあるマグのサイズが中途半端だったので
思いきって買いました。
(というほどの値段ではないが)
こっちは一点の曇りもなく気に入ってます(笑)
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by okaeri110 | 2006-01-23 14:10 | おかいもの | Comments(4)

義母お誕生会

集まるのが好きな一族に嫁に来てしまった、みいです。

集まるイベントが冬に集中しちゃってるのが問題なのよね。
クリスマス、お正月、そして義母の誕生日。

お誕生日は過ぎたんだけど
2月はじめに食事会を設定しております。
その場所を決めるのが毎年のお悩み。

「梅の花」という豆腐料理店がいい、と
いろんな人から評判を聞いているので
そこにしようかと思ったんだけど
子どもたちが「まずそー」とか言っちゃって。
んまそーなんだけどなあ。

おばあちゃんは中華料理が好きなんだけど
この間、個人的に行ってきたみたいなので今回はパス。

イタリア料理はお値段も手ごろでいいんだけど
おばあちゃんは絶対ダメ。
古希を過ぎた方なら仕方がありませぬ。

いろんなバイキングは、もう行き飽きた感があり
ハービスエントあたりでおいしいランチを、と
思ってみたりもするのだけれど
子どもが7人もわいわいできるような雰囲気ではなさそうで。

‥なんかいいところ、ないですかね。
焼肉でも、と思ったけど昼間っからねえ。(汗)


ああ、もうすぐ社会見学と幼稚園のおわかれ会だわ。
そっちもどうするのかしら。←他人事になってみる
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by okaeri110 | 2006-01-20 15:27 | 日々の暮らし | Comments(2)

災害時のインスリン供給体制

下の「きらっといきる」の番組レビューを書きながら
少し前に、近畿つぼみの会の働きがニュースになったことを思い出した。

NHKの朝関西ローカルニュース枠だったので
見られた方は多くないのかも知れないけれど
タイトルにあるようなことについてだった。

阪神淡路大震災の時、近畿つぼみの会に
被災された会員のご家族からお電話があったそうだ。
「これが最後のインスリンです」
それを聞かれた会の方、「この子を死なせては何のために
頑張ってきた会なのか」と、麻痺している自治体にまかせず
自分たちの会の中でインスリンを供給し、
大阪からは交通が寸断されているので和歌山から航路で
電話をされた方のところへ無事届けることができたという。

会員全体で必要な人のところはインスリンを届けることができた、と
語る会の方のお話を聞いて、
なんだかんだいっても、近畿つぼみの会は
「有言実行」の会だと胸が熱くなった。
うちはつぼみの会には所属していないんだけれど、近畿の小児IDDMは
この会の恩恵に少なからず属している面が多いと聞いた。
(小児慢性疾患の補助を勝ち取ったとか、いろいろ)

それを聞いて、私たちの所属する会でも
緊急時に会員名簿がわからなくなった!では大変なので
きちんと防災グッズや、各場所に名簿も分けておいておかねばと
思った次第だ。

会員の無事を確かめる。
必要があれば手分けして助ける。
会として、最低これだけのことはできる立場でありたい。
うちの会から一人も犠牲者を出さない。
ほんとだね。肝に銘じなくちゃ。

もちろん、自治体や各医療機関でも体制はあると思う。
うちは病院付属の会だから、親方日の丸みたいな
そういう気分のところがあるんだけれど
甘いこと言ってちゃいけないよね。
院内薬局にもインスリンのストックは限られているはず。
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by okaeri110 | 2006-01-19 14:03 | IDDM | Comments(0)

きらっといきる

きらっといきる
先週の土曜日、NHK教育でやっていた番組。
和歌山市の小1のIDDMの女の子が出演されていました。
小児糖尿病の彼女が、頑張って毎日注射をしながら
家族や学校のお友達に見守られつつ
すくすく成長しているドキュメント映像とご本人の
スタジオ出演による30分構成の番組でした。

毎回、障害を持ちながら今を生きておられる人々を
紹介してくれるこの番組、何度か拝見している。
仰々しくなくて暖かい番組だと思う。
こういう番組はETVでしか作れないから
やっぱりNHK受信料を払ってもいい、と思ってしまう。
(思うツボ? 笑)

小児糖尿病が障害かどうか、というのは
またいろんな人の考えがあると思います。
私個人としては、特別児童手当を申請する時に
夫と話し合い、めいこは病気でもあるけれど
ベータ細胞という内臓のパーツが失われた障害を持っている、
と考えた方がすっきりすると思いました。
そういうわけで特別児童手当を申請した経緯があります。
それ以外のハンディはもっていないんですから。
でも、お薬(つか、インスリン)をいただいているので
そういう意味では病気というカテゴリにも当てはまるという考えです。


さて、家族5人でわいわい視聴。
いろいろツッコミ入れながら楽しかった。
血糖値測定のことを通称なんと読むかは、人によってさまざまなのね。
ともえちゃん(tvに出ていたお嬢さん)は「ぷっちん」と名づけたとか。
ぷっちん、と音がしたんだね。
我が家では「ぱっちん」←結構多い通称かな

あと、休日にともえちゃんがお友達と遊びに行ってて
お昼に帰ってきたとき測定したら低血糖。
お母さんが「もーだから早く帰ってきなさいって言ったやろ」と
怒りながら食事の用意をすることろが
ああ我が家を撮影しても同じ光景なんだろうなと苦笑い。
客観的に見ると「そんなんで怒りなや」と言いたくなるんだけど
日々の生活では、オカンはそんな奇麗事で生きていけないのです(笑)

ただ、このときお母さん、うどんの量を増やすという対処をしたけれど
これには「ダウト!」でした。
低血糖になってるんだったら先にジュースとかブドウ糖をあげないと。
大丈夫かな~と思っていたら、食事中にちょっとぼんやり。
うどんの糖質は、すぐ血液に取り込めないからね。
でも、お母さんにしたらそんなことは承知の上だったかも知れないから
ここで私が偉そうに評論しちゃあいけませんね。
うどんを増やしてちょうどいい、というときも実際にあるし。
そのくらい、低血糖になるって予測が難しいもの。

私が「ダウト」を言ったのはあと1つ。
小1で1回の食事量が400kcalって少なすぎない?
1日1200kcalってこと?
このなぞは「食事のほかに3回のおやつ」で解けました。
おやつ3回分で300~400kcal摂ってると推理。
お母さん、食事もきっちり計ってノートにつけてすばらしい。
あれだけやってれば、血糖値の推移の理由が大体わかるんじゃないだろうか。

もちろん、食事以外の理由で血糖値が変化するものがいっぱいある。
でも、食事以外の理由を探すためにも、
食事をきっちり把握できていると、とても楽なのだ。

以前、主治医に「なんでこんなに血糖値があばれるのか
理由がまったく思いつきません」となきついたことがあったのだけど
主治医は「どんな血糖値の動きでも、理由は絶対あるんです」と言われた。
ちょっと冷たい言葉だと思うけれど、これは真理だ。
もちろん、私たちにわからない理由、なすすべもない理由によって
血糖値が乱高下することがある。
それでも、「意味もなく」乱高下ことはない。

その言葉を聞いて、私はむしろほっとしたのである。
血糖値の推移を読み取るということの難しさとともに
解読する面白さも知った、というか。
「頭を鍛える本」とか見てるんだったら
めいこのSMBG表をじっと見ているほうがずっと脳が鍛えられる(笑)

めいこがtvを見ながら急に
「あ、めいこの病院や」と言ったのでびっくりしたが
ともえちゃんの所属する「近畿つぼみの会」の定例会が
どうもめいこの病院あたりで行われたらしく
確かに見覚えのある場所がtvに映っていた。

彼女が腕に自己注射できない、というお話だったけれど
めいこは、さいきん出来るようになりました!
腕にするって本当に勇気がいるものね。
実際、私もいろいろ試してみたんだけど
お腹は全然痛くない。(立派な皮下脂肪のおかげ 涙)
でも太ももはちょっと痛かった。
腕はほ~んとに怖かった。
うそだと思うならIDDMを持つとーさん、かーさん、
ぜひ今すぐ試してみてください(笑)
ちなみに、注射を試す、といっても本当に注射するんじゃなくて
注射針を突き刺してみるだけですからね。
(こんなんするの私だけ?)

ともえちゃんもともえちゃんのお母さんも
すごく頑張っておられた。
学校でも、違和感なくできているようで安心した。
やっぱりね、地域でどういう扱いをされるかが
子供にとって(もちろん親にとっても)とても大きな問題だものね。

こういう番組をちょこちょこやってくれるようになったおかげで
最近はIDDMに関する一般の認知度が高くなったように思う。
まあ、IDDMじゃなくて小児糖尿病だけどさ。
(私も面倒だから人に言うときは「小児糖尿病なの」って言います)
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by okaeri110 | 2006-01-19 13:47 | IDDM | Comments(0)

検診

昨日、めいこの検診に行きました。
身長は149cmって、あんた大女ね(汗)
体重は40kgでした。
バランスとしてはスリムなんですが
小3にしては規格外。

年末年始の、とにかくカーボちゃん(炭水化物)を
食べまくり月間を過ごしたわりに
A1Cは5.8%
「3ヶ月この数値が続くなんていいですねえ」と
主治医にも言われたんだけど
「この数値ほんまかいな」
と思わず口走ってしまいました。

でも、これから思春期の壁を越えなければいけないので
今からそれを思うと、どきどきです。
生理はまだこないでねえ。

月末にあるIDDMネットワークのフォーラムに
うちのパパも顔を出します。
川村先生がCSIIのお話をされるのと
栄養の先生がカーボカウントについてお話されるそうです。
行かれる方、ぜひカーボカウントに挑戦してみてください。
って、私もさぼってますが(苦笑)
でも、目からうろこの部分もあるかもしれません。

今、カーボカウントをするための食物交換表みたいな
冊子を、栄養の先生がたが作成中だそうで
これが出ると、便利だろうと思って楽しみにしています。

IDDM業界、一昨年の流行語大賞は生体膵移植
昨年はランタス
そして今年はカーボカウント
という風になるでしょうか。

つーか、現実にはこの流行語大賞、ちょうど1年、時期がずれてますね(^^;)
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by okaeri110 | 2006-01-19 10:08 | IDDM | Comments(0)

今はとにかく、猪突猛進、決して後ろを振り向きませんのだ


by okaeri110
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