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秋のT1DMファミリー交流会

ランタスのサノフィ・アベンティスさんが
(なんかこう書くと、ランタス地方に住むサノフィ叔父さん、みたいなかんじ 笑)
タイトルのようなイベントをしてくださいました。

T1DMとは、タイプ1のDM、つまり1型糖尿病という意味です。
1型本人だけでなく、家族みんなで楽しめることを今後も考えていきたい、とのこと。
今回は、劇団「かかし座」」さんを招いて、手影絵劇とワークショップでした。

手影絵、めいこの中学校にも来てくださったそうですが
4人で作る影絵の世界、とってもきれいで迫力がありました。
そして、子ども達もいっしょにステージに上がって手影絵をさせてもらえました。

うさぎとかめ、の歌に合わせての発表は、役作りもそこそこに
とっても上手でしたね。
「草」の役もとっても重要で、すごいスピードでうさぎが走っているのがわかりました♪

今回は、お知らせを聞いてからイベント当日までの期間が短かかったので
せめて2ヶ月前くらいから告知できたらなぁと思いました。
でも第一回めは、子ども達の素敵な笑顔がたくさん見られたので
またまた次回を、と勝手に期待しております。

アベンティスといえば、ハクション大魔王がイメージキャラクターですよね。
なぜか、めいこもみっふぃもハクション大魔王は知ってるんです。
再放送とか見た記憶はないけどなあ。
で、ニャロメや、ベシ、ケムンパスは知らないんです。
こっちの方が知ってそうなのにね。
by okaeri110 | 2010-10-27 14:49 | IDDM | Comments(2)

We Are The World 25 for Haiti

ふと目にとまった“We Are The World 25 for Haiti”
誰が歌っているのか、ほぼわかりません(笑)
バーブラ・ストライサンドのあまりの肌つやの良さにチョトびっくりしたくらい。

25年前、この曲ができた頃は全米40、全英20を毎週チェックしていたので
今の自分とは隔世の感がある。

もっとも、当時はイギリスに好きな音楽が多かったので
バンドエイドのアメリカ版のU.S.A for Africaはダサイ感じがしたもんだった。
ダサイところにスプリングスティーンやヒューイー、ダリルが混じってるので
それがおかしくって、友達ときゃーきゃー言いながらPVを見ていた。
若気の至りです。

で、見つけちゃいましたニック・ジョナス!
左腕がちょっぴりふくらんでいるから、Omnipodしてると思われ。
へぇぇ~、この曲にも参加してるんだぁ。

チョトうれしいです。
一瞬だけしか映らないけどわかりますか?
かなり後半で登場します。


by okaeri110 | 2010-09-03 12:01 | 日々の暮らし | Comments(0)

体内埋め込み型血糖値センサー




ぴかぴか蛍みたいで面白い~
実用化まで5年~10年かかるということだけど
この10年でも、ものすごい医療の前進があったので期待してます。

他にもいろんな血糖値センサーの開発研究の話を聞いたことがあるけど
続報がまったく入りませんね…
by okaeri110 | 2010-08-09 06:39 | IDDM | Comments(0)

さまきゃん。

今年のキャンプも、ニコニコで帰ってきました。

めいこは年長さんからフル参加しています。
キャンパーさんでペアを組むのですが、
小学生までは大きいお姉さんや同い年の子がペアでした。
中学校に入ってからは、小さいお子さんとペアになっています。
お世話される側からお世話する側に…
少しずつの成長を感じます。
今年ペアになったお子さんを、かわいい、かわいいと帰宅してからも話してました。

その子は、親から離れては、初めてのキャンプ。
楽しそうにしていたけれど、お迎えでママの顔を見てから涙が。。
ガマンしてたんだよね。よくがんばったね。
それでも楽しくて、また来年も参加するのだろうと思います。
こういう場面も毎年見ながら、
それぞれのお子さんが成長していくのを見るのがうれしいです。

ただただ、先生方、MRさん、ボランティアのみなさんに
お世話になりっぱなしのキャンプです。
ほんとにありがとうございます。

来年は、親もこっそりついて行くキャンプにしましょうか?(笑)
by okaeri110 | 2010-08-09 06:29 | IDDM | Comments(0)

パイロットになれるんだ!

糖尿病の元英空軍パイロット、全米50州着陸記録に挑戦(ロイター) - エキサイトニュース

へぇー。
1型になってもどんなことでもできる、ただしパイロットはだめ。

そう聞かされていたけれど、アメリカでは法改正されていたんだね。
すごいや。

だからって誰でもパイロットになれるわけじゃないけれど、可能性がゼロではないというのは
とても大きなニュース。

ほとんどゼロ、とゼロじゃ、まったく違うからね。

めいこもCペプチド0.1以下で、それはインスリンの自己分泌が限りなくゼロに近い、
ほぼ無いに等しい状態だと主治医から聞かされたけれど
それでも完全枯渇ではない。

完全枯渇と完全枯渇にほぼ近い存在では天地の差ほども違うという。
だからこそ、このニュースはすごく意義がある。

めいこはならないだろうけどね(笑)
by okaeri110 | 2010-07-13 09:37 | IDDM | Comments(0)

ランタス2回打ち?

めいこ。
ランタス1回打ちをしているが、午後には効果が切れていた。
小学校のうちは、下校後におやつを食べるのでラピッドの追加で
なんとかごまかしていたのだけれど
中学校に入り、部活や生徒会活動などをやりはじめると
下校は6時半くらいになる。

夕食は7時からなので、帰ってすぐ追加のラピッドを打っても…
ということになり
結局、高いまま夕食突入。
もちろん、夕食分と補正分のラピッドは入れるのだけれど
おわかりですよね?
いったん高くなった血糖値を押さえるにはそれなりの時間が必要です。

眠前は、まだ血糖値があばれています。
そのまま、押さえ込むだけの追加打ちをして成功することもあれば
起床時、低血糖になったり高血糖のまま、ということも。
ラピッドだけでなく、Rを使って注射する時間をずらしたり、いろいろ工夫しないと
なかなか落ち着いてくれません。
うまくいかず朝から高血糖になれば、一日修正が効きませんしね。

というわけで、そろそろ本人も限界かなと思ったようで
ランタス2回打ちを考え始めています。
次回の検診で変更検討かな。

今のままでいくなら、放課後に一度ラピッドを入れるといいんだけどな。
それは面倒くさくてイヤみたいです。
まあ仕方ないっす。


で、わたしなんですが、腰がなんだかおかしいのです。
痛い、というと大げさなくらいの鈍い痛みが続いています。
週末、京都行けるといいんですが。うう。
by okaeri110 | 2010-01-28 13:11 | IDDM | Comments(0)

高いっちゅうに

やはり年末年始の血糖コントロールは難攻不落の高い塀でした。
でも、本人にい~っさい任せきった自分をほめたい(爆)

めいこにすれば、かなりのインスリン量を打った模様だけど
どこまでもどこまでも下がらないまま、次の食事がくるのでした(笑)

冬休みが終わると、ぴたっと元に戻るから
食べ物ももちろんだけれど、運動量の影響の大きいことがわかります。
食べ物については、インスリンで増減すればいいものね。

それにしても羨ましいのは、めいこの体型っす。
あれだけ食べて、体重もへっへっへっていうくらい増えてるのに
(あ、しーっ)
体型だけは、そんなに変わらないのです。
私なんて、めいこの年齢の時は、ぷくぷくだったのに。
今なんて、食べるだけ見事にファット、ファットですのに。
そろそろ食欲も低下したいものだわ。
ストレスのせいなのか、口寂しくなって、すぐしょーもないものを口に入れてしまふ。
ベビちゃんと一緒や~ん(涙)
by okaeri110 | 2010-01-12 18:58 | IDDM | Comments(2)

めいこ近況

めいこのこと、最近書いてないなあ(笑)

もうすっかり本人にまかせている血糖管理。
カーボカウントも、ほぼわかっていない状況で、相変わらずカンで打っている。
やっぱりA1cは、私やパパがチェックしていた時より上がっている。
このまま、まかせていてどこまで上がるかな~と
今は様子見をしているのだけれど、そこそこのところで止まっている。
低血糖も、ないことはないし(でも倒れてはいない)
高血糖は何時間も続いているんだけれど、A1cを見る限りではOKなのだろう。

生活の方は、部活動は文化部なのでそれほど遅くないだろうと思ったが
帰宅時間は6時半くらいが普通。
でも、みっふぃの時は7時を過ぎていたし、土日も大晦日もずーっと
やっていたから、まあいいか。
どうやら部活動だけでなく、生徒会活動の方がやっかいだ。

先日は8時過ぎに帰宅した。
私は7時を過ぎたところで、もしやどこかで倒れているのでは、と思って
“低血糖&救急車グッズ”を持ち、暗くなった通学路を自転車から凝視しながら走った。
結局、学校に到着してしまったので、職員室に走ると
「文化祭のリハーサルが押してまして…電話するように言ったのですが」
って…そうなん?

帰宅しためいこに聞くと「電話したら間違い電話やったからそのまま」
そのまま、ってなんやねん。
くるりるによると「めいこみたいな声の人が『間違えました』って切った」って。
えええ!くるちゃん、それを先に言ってよ。
い、いや、言ってくれてもやっぱりわからへんもんな。

ったくもー。

でも何もなくて本当によかったです。
だけど学校行事の(クラブではなく)リハーサルで8時帰宅っていうんだから
先生、そこは連絡しといてよー。中一だよー。
てか、家に間違いなくかけて、実の妹の声がわからず「間違えました」って切るって
どんな姉やねん!
私、サイアクのこといっぱい頭に浮かんだんだから。
(サイアクのバリエーション、いっぱいありました 笑)
by okaeri110 | 2009-12-22 11:27 | IDDM | Comments(4)

LOもHIも見たことない

以前、「低血糖で倒れたことがない」とおっしゃる方に出会って
びっくらこいたことがあるが
あれから意識して、出会う人にその話題をふると
「意識がなくなったことはない」という人、意外にいらっしゃるのだった。
それを聞いただけで、ぼう然としたものだったけれど
今度はタイトルの方である。

発症歴1年未満あたりだと、残存インスリンやハネムーンがあったりで
簡易血糖測定器でLO(血糖値20以下)やHI(600以上)を見ることはないのは
わかるのだけれど、それなりの年月を1型さんと過ごしてらっしゃる方で
「見たことがない」というのは素晴らしいことですね。

思えばポンプをしていた頃、針がきちんと入っていなくて
HIの連発でめげためいこだったが
最近はずっと高くて400あたりでしれっとしているので
うーん今度はA1c高いんだろうなと思っていると
朝が低血糖なのでA1cは先月と変わらず。

やっぱりA1cだけを指標にするのはダメだなぁ。
ぶれの少なさを測る指標みたいなのが出ないかなぁ。

100と150を2で割ると125。
50と200でも125。
極端に言うとこの二つでも同じA1cとして出てくるのはねえ。
めいこは完全に下の方ばっかりだ。

そーゆーめいこは、ただいま新型インフル罹患中。
子ども達順繰りに罹ってます。
わーい、予防接種打たなくていいわ~

…診療代が高いので一緒だわ~(涙)

下世話なことはおいておいて、めいこがんばれ。
今のところ食欲もあるし3人の娘のなかでは軽症なり。
by okaeri110 | 2009-10-14 16:12 | IDDM | Comments(2)

DM VOXに参加して :最新のインスリン情報

「最新のインスリン治療」ということで
市大病院、橋本先生からいくつかのホットなトピックをお聞きすることができた。

いやー最新の注射器。いいですねぇ。
心うごいたのはヒューマペン ラグジュラHD(ハーフドーズ)
あの綺麗でソフトタッチのラグジュラが0.5単位から打てるのです。
欲しいなぁ~(笑)

ノボペン4は、逆回しOKになったそう。あとカートリッジ交換も簡単になったらしい。
これをデミでやってくれたらもっと良かったんだけど(^^;)
(無い物ねだりはいけません)

イタンゴは見た目がなかなかよかった。マットゴールドはかっこいい♪
今、ランタスは使い捨てのソロスターを使っておられる方が多いと思うけれど
イタンゴを使えるならカートリッジで、という人も増えるだろうな。
カートリッジの方が単価安いし。

あと、ランタスの発ガン性についてのお話。
これは話題になった当初から「うーん?」という評判だったのだが
今回も多くの学会誌からの感想?報告によると
発ガン性があるとした4つの論文には一貫性がなく、調査期間が短いうえ
後ろ向き研究(過去のデータから割り出す研究のことらしいです)であることから
その論文の有意性を見出すことができない、ということである。

どっちみち、アナログ製剤にしたってランタスにしたって
できてから何十年も経っていないのだから、なんとも言えないのは確かだ。
今使用している者達のデータが蓄積されて、将来にいかされていく。

で、アピドラについてもお話くださったのですが
ヒューマログとの比較など、臨床データが今後たまっていくと
もっとアピドラの個性がわかってくるようである。もう少し待ちたい。
ただ、アピドラの血糖降下作用についてはBMIが大きくても小さくても
いろんな体型の人にそれぞれ作用されているということだ。

いづれにしろ、個人個人によってインスリンの効き方はそれぞれなので
いろんな種類のインスリンがどんどん出てきてくれるのは大歓迎である。


今回は勉強会だけの参加で、グループディスカッションには参加できなかったけれど
たくさんの医師の方々がご参加くださっていたので、とても豪華だなあという印象。

それと、先生方の自己紹介のなかで
「うちの病院でもCSII(インスリンポンプ)使えますので」と
言ってくださった先生がお二方も。
CSIIが使える病院が、どんどん増えてくるのを願っています003.gif
by okaeri110 | 2009-09-25 15:17 | IDDM | Comments(5)

今はとにかく、猪突猛進、決して後ろを振り向きませんのだ


by okaeri110
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